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賈桂琳與多發性硬化症

文 / 許文德
【台灣法律網】


 影片「無情荒地有琴天」的英文原名「Hilary and Jackie(希拉蕊與賈姬)」,描述英國大提琴家賈桂琳.杜普蕾與希拉蕊姊妹情深的故事。

 賈桂琳是20世紀最偉大的音樂神童之一,10 歲出頭即顯露天分而被譽為曠世奇才,旋以熱情不羈的音樂風靡全球,但內心卻空虛寂寞,只能縱情肉慾來排遣,甚至要求姊姊希拉蕊讓她分享丈夫,姊姊基於愛她而答應,卻讓人見識到天才的心靈黑暗面。

 紅遍一時的賈姬不幸在28歲時罹患多發性硬化症,天才轉瞬變成失能的殘障者,黯然退出樂壇,並在纏綿病榻14年後,以42歲的英年辭世。

 多發性硬化症是中樞神經系統的疾病,神經細胞就像錯綜複雜的電線線路,在中樞神經系統中構成複雜的神經網路,這些線路(神經纖維)必須正確傳導訊息,神經系統才能正常運作,而為了保護神經線路,所有神經纖維外面都包裹著髓鞘,這些髓鞘不僅讓錯綜複雜的電線不致短路,也能加速神經訊號的傳導,萬一髓鞘被破壞,訊號傳導就會減速甚至停止,多發性硬化症正是神經髓鞘出現塊狀脫失而導致,「硬化」指的是髓鞘脫失後結疤形成的硬塊,因硬塊不止一處所以得名。

 多發性硬化症較常發生於白種人,以年輕成人為常見,一般在20至40歲間發病,女性約為男性的兩倍,確切病因迄仍未明,最新研究指出是因人體內部抗體發生認知錯亂,自動反應T細胞抗體及自動反應B細胞抗體與神經髓鞘膜的蛋白質成分發生反應,分解破壞髓鞘膜,影響神經傳導而致病,唯個人體質與病毒也可能致病。

 多發性硬化症的症狀取決於髓鞘受損的部位,包括視力喪失、顫抖、頭暈、四肢遲鈍、協調能力喪失、痙攣、癱瘓、感覺麻木、刺痛、灼熱、講話遲緩、發音模糊、吞嚥困難、疲勞、頻尿、排尿困難、便秘、失禁、陽痿、性慾喪失、短期記憶、專注力及判斷障礙等。

 多發性硬化症目前尚無確定的治療,只能消極醫治,一者延緩病情惡化,另者就症狀加以治療,但效果都不佳。根據世界衛生組織的統計,全世界約有250萬名患者,每年的死亡率高達1%,可見治療有多困難,但干擾素等藥物已為患者帶來一線曙光,也成為醫病矚目的重點。

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